我们被老天关在门外，门里的人拥抱春花秋月，门外的人却忍受着无尽的凛冬……抗帕路上，感恩遇见的每一位优秀的帕友，我们相互鼓舞，度过生命中的低估。抗帕路上，感恩遇见的每一位医生，您们妙手回春，为我按下了美好生活的重启键。我叫春暖花开，是一名病龄21年的老帕友。从怀孕时的确诊一路至今，我经历了无尽的痛苦和黑暗，但我也在痛苦的日子里感受到了人间的温暖，看到了希望的光。感谢冬雷脑科邀请我参加这场很有意义的直播，我可以把我真实的抗帕故事，和更多天南地北的朋友们分享。——冬雷帕友春暖花开

9月7日晚19:00，中国脑健康月冬雷脑科系列在线公益直播第一场准时拉开帷幕。本场直播除了邀请到春暖花开和冯老师两位帕友分享自己的真实故事，更邀请到三位国内帕金森诊疗一线专家为大家带来科普及公益咨询。

说起她的故事，那是一段有泪也有爱的故事。

她不知道病魔为何选中了自己，只是在2002年的一个平凡的日子里，突然开始出现不好的征兆：右手和右脚情不自禁地抖动……当时的她身怀六甲，起初，她甚至没有意识到自己患上了不死的癌症——帕金森。当她最终确诊，她的生命真正走进了寒冬。她感到一扇通往美好生活的大门，被老天无情地关上了。门里的人，春花秋月，门外的人，彻骨寒冷。

确诊后，我把自己封闭起来了，脑子一片空白，整天不肯出门，不愿与朋友交往小孩也不带，连自己都照顾不好了，善良的公公婆婆看到我这种情况。没有责怪我，包容的把我们全家接去跟他们一起住，一起照顾，勤劳贤惠的婆婆负责一大家子的生活起居，买菜做饭。上班的公公每天下班回家还给我女儿洗澡洗衣服。女儿是早产儿，本来很难带的，一不小心就感冒生病。公公婆婆对我女儿百般呵护，付出的是满满的。——冬雷帕友春暖花开

其实，树立起面对生活的勇气，有时候比生活的苦难本身容易得多，尽管下定决定与病魔对抗到底，但抗帕路上的艰辛和痛苦，依旧持续折磨着她的身心。经过熟人介绍，帕友春暖花开加入了微信社群。在社群里，她认识到天南海北同病相怜的人。她受到了巨大的鼓舞。

2021年，又一场变故降临她的家庭。一直以来苦苦支撑全家生活的老公突然口鼻出血，送往医院确诊鼻癌中晚期。他才50多岁呀！她无法接受自己的丈夫在年富力强的时候患上了癌症。她感到自己的世界天塌地陷，也不知道哭了多少次，痛不欲生心如刀割，自己的人生这样我认了，但是他不能倒下呀、他可是一家之主呀。80多岁的公公婆婆谁来照顾？学业未成的女儿谁来照管？当时医院说要必化疗，家里却拿不出钱。但是砸锅卖铁也要治！在春暖花开人生最低谷的时刻，患者群里天南海北的朋友伸出援手。她默默地流下感动的热泪，用小本子记录下每一位帮助自己的恩人的名字。终于，在亲朋好友以及天南地北的帕友们的支持下，老公度过了难关，战胜了病魔。

2023年4月，春暖花开的病情加剧。没有药效的时候生活完全不能自理。经过帕友推荐，她来到冬雷脑科医院，接受了由凌至培教授主刀的DBS脑起搏器手术。在国家报销政策的支持下，她仅仅花了几千元就完成了手术。她感到难以置信，自己竟然真的走出了20多年来的困境，这一切像做梦一样。现在，她仿佛重新回到了年轻时代，说走就走的旅行，唱歌跳舞……她摆脱了僵硬和颤抖，笑容如花绽放。这是一场令人感动的重生，当年那个勇敢的年轻妈妈，在经历过风雨之后，终于盼来了属于她的彩虹。

据相关统计数字表明，我国帕金森病患者已超过300万。

65岁以上老人之中，平均每1000个人中就有17名帕金森病患者。这一冰冷而残酷的数字还在逐年上升。

每个人都渴望

面朝大海、春暖花开

然而，在茫茫人海中

有一群特殊的人

却被困在

肢体颤抖、僵硬、行动缓慢的

“诅咒”之中

成为“被点穴的人”

承受着巨大的痛苦和煎熬

但是，亲爱的朋友

别害“帕”

我们与你一同前行

在第一位帕友

春暖花开的分享过后

另一位帕友冯老师

也分享了自己的抗帕故事

1991年

冯老师确诊帕金森病

在经历了短暂的情绪崩溃之后

生性乐观坚强的冯老师

积极调整心理状态

并通过康复运动

与病魔持续斗争

然而

她在疾病面前的乐观精神

深深感染了我们每一个人

01专家科普，干货满满

本场直播内容十分丰富，来自冬雷脑科医院神经调控中心的主诊专家曾冉主任为大家带来了专题分享。针对患者关心的问题，曾冉主任通过深入浅出的语言，一一展开了介绍。

首先，是接受DBS手术的条件。原来，DBS手术并不适用于每一位患者。必须由专业医师经过严格评估，满足以下条件方可手术：

• 原发帕金森病；
• 服用复方左旋多巴曾经有良好疗效；
• 疗效已明显下降或出现了药物引起的并发症：药效缩短、“开关”现象、异动症等，影响生活质量；
• 帕金森分期在2.5-4期；
• 无痴呆和严重的精神疾病。

通过DBS脑起搏器手术，患者将有望：

• 明显改善震颤、僵直、运动迟缓
• 减轻起步、转身、翻身困难
• 显著延长“开”期时间，缩短“关”期时间
• 减少患者每日用药剂量，从而相应减轻药物的副作用
• 改善言语及书写障碍

据曾冉医生介绍，依据目前的上海市医保政策，对于DBS脑起搏器手术报销比例可以达到70%以上，这一利好的政策将切实减轻患者的负担，使患者没有后顾之忧。

· 大咖预约直通车 ·

冬雷脑科神经调控中心

组建多学科评估团队

邀请国内知名教授参与手术

为帕友免费开机与远程调控

参与帕友术后的整个病程管理

02医学大咖互动

凌至培教授，“国之名医”荣誉获得者，他是国内帕金森诊疗领域实力雄厚的专家之一。本次直播现场，我们邀请到凌教授与患者们联动，为广大帕友答疑解惑。主持人将帕友们的问题向凌教授一一提问，教授也作出了详尽的解答。

其中，最多帕友关心的问题莫过于DBS手术开展的最佳时机。在这里，我们整理凌教授的回答，以供大家参考：

最佳时机：DBS手术不宜过早或过晚，可依据以下原则酌情把握。

• 发起病早期症状相对较轻，对药物反应良好时药物控制即可，无需手术。
• 原发性帕金森病诊断，需要专科神经内科医师长期随访诊断，明确诊断，综合评估后，有利于提高术后疗效。
• 针对原发性帕金森病患者，有些震颤严重且药物治疗效果不好的，可适当提前到3年手术。
• 一些身体状况条件很好，经评估没有心、脑血管风险的、且希望有更高生活质量、治疗意愿强、自身条件不错的病人，可以放宽到80岁手术。
• 随着年龄的增加和疾病进展，患者心肺功能一般状况将越来越差，配合度也越来越差，会增加手术风险。
• 患者出现严重痴呆，生活无法自理意味着已经错过手术时机。