她叫小叶子。之所以给自己取这样一个名字，是因为她觉得自己就像一片默默无闻的叶子一样普普通通。

01普通农妇确诊帕金森病，飞来横祸带来巨大痛苦

大米之乡——黑龙江五常

黑龙江五常，以飘香的稻米闻名大江南北，然而那里的经济却并不算发达。小叶子就生活在五常一户贫困的农民家庭。婚后和丈夫过着平平淡淡的日子，虽然贫困但是却无病无灾。十几年前，小叶子突然被确诊了帕金森病。那时候，她还不到四十岁。面对尚未成年的孩子，她整个人都慌了神。十几年过去，小叶子的病情发展得十分严重，每天都要服用大量的药物来稳定病情。尽管使用了药物，但服药后的小叶子总是手脚不由自主地胡乱扭动，根本控制不住这怪异的动作。不服药时，小叶子整个人仿佛冻住了一样，无法走路，全身僵硬，她的整个意识依然清醒，但却被困在身体里不能动弹。多年的严重病情使小叶子倍感痛苦，也让她的丈夫和孩子承受着巨大的煎熬。丈夫常常抽着烟坐在家门口，望着远处的村庄叹气。孩子则四下打探求医问药，为母亲寻求诊疗良机。

02帕友群带来曙光，抵沪求医希望与挑战并存

一次偶然的机遇，小叶子在微信上加入了本地的帕金森患友群。患友们每天都在群里分享自己的生活点滴和抗帕经历，这使得小叶子深受鼓舞。与此同时，一个好消息从天而降，小叶子和她的家人得知，通过DBS脑起搏器植入手术，可以显著改善帕金森病人的生活质量，帮助帕金森病人回归社会。久被病痛困扰的小叶子仿佛看到了生命的希望。她在家人的支持下，决定尝试DBS手术。于是，小叶子在当地医院完成了DBS脑起搏器植入手术术前评估，医生说，她的情况完全有条件开展手术，建议去大城市、技术条件较好的医院完成手术。就这样，小叶子和家人找到上海的一家医院，打算在那里接受DBS手术。然而，距离最初的咨询已经过去快一个礼拜了，医院工作人员只在咨询群里回复了简单的一句话。交通如何安排，来沪后由谁接待，从机场到医院走什么路线，住院怎样办理，手术有何注意事项……这些问题对于外地患者来说至关重要。小叶子一家人焦灼地等待着回应，却始终没有盼来一个解答。距离约定的手术时间只剩下8个小时，一家人依然没有盼来医院的半点音信，丈夫心中忧虑重重。于是，小叶子再次拿起手机，在帕友群里诉说了自己碰到的难题。一位热心的帕友牵线搭桥，向她推荐了上海冬雷脑科医院。小叶子的孩子在网上赶紧搜索一番，发现冬雷脑科的特聘专家凌至培教授和帕金森专病中心曾冉主任的团队在DBS手术方面经验丰富，技术也很成熟。

从打电话咨询的那一刻开始，小叶子和家人就仿佛吃了一颗“定心丸”。上海冬雷脑科医院的医护工作者服务态度热情细致，得知小叶子的情况，高度重视，当即成立了服务群。并在群内将飞机票购买方案、抵达医院的交通路线、来沪后的对接人以及住院手术必备物品和病房安排等注意事项一一详细地向小叶子的家属做了推荐和指导。一家人打心眼儿里觉得踏实，他们当即决定，就是这家医院了。

可是，令人望而生畏的是，小叶子的家庭十分贫困，二十多万元的手术费无异于天文数字。然而，面对小叶子的痛苦，家属决定不惜一切代价为她筹措手术费用。质朴的丈夫咬咬牙，决定要手术！只要能把妻子的病解决了，哪怕倾家荡产！

03前来冬雷脑科住院手术，备受关怀，手术顺利

小叶子一家人来到上海冬雷脑科医院，慕名找到凌至培教授和曾冉主任为小叶子手术。与患友们口口相传的一样，冬雷脑科是一家非常贴心的医院。医院为每一位手术患者都安排了个案管理师，从预约到挂号，到住院，直到术后护理康复出院，整个过程都由个案管理师来帮助联系张罗、沟通协调。遇到家属一连串不明白、不清楚的的问题，医生和医助都会详细的解答，打消家属心中的疑虑。起初，一家人十分担心手术的后遗症和风险，生怕人没了下不了手术台。后来，经过充分的沟通和曾冉主任全面细致的耐心讲解，家属全面了解到手术的原理、过程以及术后的注意事项。终于，盼来了手术的日子。家属焦急地在手术室外踱着步子。当患者小叶子被从手术室中推出，医生宣布手术十分顺利，不善言辞的家属眼里流露出由衷的感激。然而，手术的成功只是关键性的第一步，术后的程控则是另一个大问题。由于离家路途较远，在上海程控较为不便，经过与凌至培教授和曾冉主任协商，小叶子前往就近的长春市中心医院，并决定由畅美季主任与曾冉主任共同进行术后的程控和后期管理。小叶子是幸运的，开机之后，她完全变了个人。从前不服药时无法行走，一服药就“花枝乱颤”，而现在，她的药量大大减少，肢体也基本不再出现无法控制的扭动。

当开机之后的她头一次握住铲子，顺利完成了一次下厨，她激动得像个小孩子一样开心。关于这次手术，小叶子和她的家人还有“意外收获”。原以为倾家荡产才能支付手术费用，由于政策利好，报销比例高达95%。

04心存感恩回馈社会，联系专家发起帕友线下活动

现在的小叶子神采奕奕，整个人焕发出年轻的光彩。走起路来风风火火，大步流星，举手投足潇洒爽朗。她的身上洋溢着一股富有感染力的热情，战胜了帕金森病魔的她，萌生了一个想法，她渴望将自己真实的抗帕经历与更多东北地区需要帮助的帕友们分享。于是，小叶子和她的家人主动联系到了畅美季主任，而后又邀约了曾冉主任和凌教授，向三位医生表达了自己想要做一场帕友分享交流会的愿望。为了让更多患者受益，将这份幸运传递给更多同病相怜的人，这场由小叶子发起、三位专家参与的帕友分享交流会被提上了议程。十分幸运的是，在会务筹办过程中，长春当地帕金森患友协会的会长萌萌爷爷、秘书长李老师和协会骨干帕友群策群力，为这次特别的活动提供大力帮助和支持。

05相约金秋，帕友会圆满落幕，分享+义诊，信任凝聚医患友谊

10月4日，相约金秋长春帕友交流分享会正式拉开帷幕。活动现场座无虚席，曾冉、凌至培、畅美季三位医学专家分别从术前诊断评估、术中适应症以及术后的程控与药物管理等三个方面对DBS手术全生命周期展开了深入浅出的讲解。与会患者和家属们详细了解到DBS手术的全过程，消除了对手术的怀疑与恐惧，树立起战胜病魔的信心。

活动现场，小叶子登上讲台，激动得有些语无伦次，欣喜与感激之情溢于言表。小叶子的涅槃重生为患者们带来了启迪：当面对来势汹汹的疾病，恐惧和逃避解决不了问题，一定要及时寻求医生的帮助，科学诊疗，早日战胜病魔。

活动圆满成功，帕友们对三位医生实用的分享、详细的答疑和个性化的义诊纷纷表达了感激。

一片“小叶子”牵引一段天南地北的医患缘分，而信任让大家的手紧紧相握。帕友们和医生们都十分感谢小叶子促成了这场公益活动。三位专家表示，今后将携起手来，多多举办类似公益活动，为更多帕友送去科学的诊疗建议和温暖的人文关怀。