导语

FOREWORD

帕金森病是常见的神经退行性病变之一，我国是帕金森病高发国家。近年来，越来越多的患者及家庭受到该疾病的困扰。一旦罹患该病，患者须长期服药。药物“蜜月期”过后，便会陷入僵、慢、颤等症状的“诅咒”，无法正常社会生活，严重影响患者的自信心和自尊心，给患者带来巨大的痛苦。为了给帕金森病友们创造一个交流互动的平台，帮助广大帕金森病友早日走出疾病困扰，2023年10月4日，一场特别的公益帕友会在长春拉开帷幕。

01主办方：三家医院携手

3 Hospitals As Organizers

10月4日上午9点，一群来自黑吉辽的帕金森病友们在家人的陪同下来到长春垠禄酒店5楼。相约金秋——长春2023年秋季帕金森患友会准时拉开帷幕。本场公益咨询帕友会由解放军总医院海南医院、长春市中心医院以及上海冬雷脑科医院三家医院携手共同举办，旨在为广大帕金森病友带来切实的关怀与帮助。

02三位专家致辞及分享

Speeches From 3 Doctors

活动伊始，长春中心医院的畅美季主任进行了简洁的开场致辞。畅主任向前来参与本场活动的全体患者及家属表达衷心的感谢和真挚的关怀，并对联合主办本场活动的三家医院做了简要的介绍。

我们知道，帕金森病DBS手术可以分为术前、术中及术后三个方面。在本场活动的医学大咖公益分享环节，三位活跃在帕金森病诊疗一线的主诊专家分别从这三个方面切入，就帕友及家属关心的问题作了干货满满的科普。

来自上海冬雷脑科医院神经调控中心及帕金森专病中心的主诊专家曾冉主任首先为大家做了题为《DBS手术术前评估要点》的分享，详细介绍了专业医生团队如何就帕金森病友的情况进行科学评估。曾冉主任介绍称，帕金森手术并非想做就能做，它需要一系列严格的术前评估：包括患者的基本情况、主要症状、年龄、患病周期、药物控制效果、患者的预期值及一系列头部磁共振的检查结果等。只有通过了详细的术前评估，了解了患者的需求，才能够根据患者的情况设计好适合的方案，达到事半功倍的效果。

随后，解放军总医院海南医院凌至培教授为大家详细讲解了脑起搏器手术的时机及适应症，让患者们更好地了解到DBS手术在什么情况下可以顺利开展。通过凌教授的介绍，大家了解了DBS手术的前世今生，消除了对手术的恐惧心理和怀疑态度。凌教授说，DBS的手术治疗就是一个打靶的过程，主治医生就是射击员。通过术前精准的定位和设计好靶点，才能在术中精准植入，打中10环，让患者呈现预期效果。当然，好的DBS电刺激设备也很重要，它的进步，也让患者安全性更高，受益更大，更便捷。

第三位登场的是长春市中心医院畅美季主任。她为大家分享了脑起搏器术后患者程控与药物治疗的管理。患者及家属更加清晰直观地了解到术后长期疾病管理及注意事项。通过畅主任介绍，大家清晰地了解到帕友们做完DBS植入术后，不是结束，而是一个全新的开始。后续医生的精细的程控以及药物和康复的辅助治疗同样十分重要。帕金森病的术后管理也是帕金森术治疗中最后关键的一环。积极和程控医生沟通，及时调整参数，对于帕金森的术后康复十分关键。

在共性问题答疑环节，三位专家分工合作，针对于患者提出的帕金森合理用药、DBS手术注意事项和术后的注意事项等问题进行了详细的回答。而在活动最后的患者一对一咨询环节，三位专家分别帮助患者解决治疗中的个性问题。这场颇具意义的公益咨询为患者们树立了战胜病魔、重新拥抱生活的信心。

03两位患者分享环节

Speeches From 2 Patients

随后，小叶子和李老师这两位来自不同城市的帕金森患者登台分享了自身的治疗与康复情况。患者小叶子老师是上海冬雷脑科医院的手术患者，已经接受了DBS手术，并且取得了不错的效果。从术前的震颤、僵硬到现在健步如飞，给大家提东西，准备活动都信手拈来。她亲切质朴而富有感染力的分享，让台下患者们看到了希望。

而李老师的分享则从坚持运动的角度介绍了个人抗击帕金森病的宝贵经验。这位抗帕志愿者协会秘书长，积极配合此次活动的开展。尽管她目前仍在服药中，但积极的心态以及合理的用药和锻炼，让大家看不出来她是一位多年患帕金森的患者。她像一股春风，滋养着帕友的心，也为患者和家属们带来了宝贵的启迪。

本场帕金森病友公益交流活动历时两个小时，取得了圆满成功。帕友们表示，要积极面对疾病，寻求科学诊疗。家属们也向活动主办方表达了真诚的感谢。凌教授、畅主任、曾冉主任共同表示，帕金森病的诊疗不仅关乎患者本身，更承担着社会责任。今后大家将合力一起，多举办类似活动，促进帕友之间的交流的同时，也为更多需要帮助的病友送上科学的诊疗建议与有温度的人文关怀。